FEDER

En el mundo hay un gran número de asociaciones destinadas al apoyo y a la concienciación  sobre las enfermedades raras. Sin ir más lejos, en España podemos encontrar infinidad de ellas como la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León, o la Aenfipa en el Principado de Asturias que trata de apoyar y visibilizar a los pacientes que sufren tanto Fibromialgia como Síndrome de Fatiga Crónica.

Sin duda, estas asociaciones son una gran ayuda para las personas enfermas, ya que gracias a ellas pueden conocer a gente que también sufre de sus mismas enfermedades, pueden conocer consejos, así como obtener ayuda, visibilización o incluso concienciar a la población sobre lo importante que son este tipo de enfermedades y lo importante que es investigarlas.

La asociación en España más importante es la FEDER.

"La misión de FEDER es promover los derechos de quienes conviven con una enfermedad rara y en búsqueda de diagnóstico, generando estrategias que contribuyan a mejorar su calidad de vida"

Esta asociación para lograr el objetivo que se ha planteado sigue siete valores esenciales.

LUCHA

ESPERANZA

COMPROMISO

UNIÓN

SOLIDARIDAD

PARTICIPACIÓN

TRANSPARENCIA

En total se encuentran recogidas más de 3000 enfermedades raras, entre las que nos podemos encontrar el Síndrome de Hanhart o el Rambdosiarcoma.

Además, es interesante visitar su web, ya que encontraras información a mayores sobre su labor, noticias sobre el avante científico en la búsqueda del diagnóstico y cura de las enfermedades raras, e incluso testimonios de gente enferma o que sabe del tema.

Sin duda, la FEDER junto a otras asociaciones son muy importantes en primer lugar para las personas enfermas y su entorno, pero también para el avance y el desarrollo en este tema. Demuestran que no debemos quedarnos de brazos cruzados ante el desconocimiento y la ignorancia.

Para acceder a la web de FEDER, pincha sobre el siguiente enlace: https://www.enfermedades-raras.org/