El 28 de febrero o 29 de febrero dependiendo de si es año bisiesto o no es el Día Internacional de Visibilización de las Enfermedades Raras. Este día se celebra desde el 2008 y su principal objetivo es la concienciación colectiva y la reivindicación de que son necesaria medidas urgentes para llevar a cabo investigación en este ámbito.
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Logo del Día de las Enfermedades Raras
El lema para el 2023 este día es: " ¿Cómo te ves en 2030?", mientras que el lema de este año fue "Comparte tus colores".
Video oficial campaña 2022
Vídeo oficial campaña 2021
Sin embargo, hay muchas enfermedades raras que tienen días específicos:
- 26 de enero: Día Mundial de la Enfermedad de Kawasaki
- 15 de febrero: Día Internacional del Síndrome de Angelman
- 28 de agosto: Día Mundial del Síndrome de Turner
- 4 de septiembre: Día Mundial del Síndrome PFAPA.
- 7 de septiembre: Día Mundial de Concienciación de Duchenne
- 17 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Kleefstra
- 18 de septiembre: Día Mundial del Síndrome de Pitt-Hopkins
- 25 de septiembre: Día Internacional de la Ataxia
- 28 de septiembre: Día Internacional del Síndrome Arnold Chiari
- 1 de octubre: Día Internacional de la Enfermedad de Gaucher
- 7 de octubre: Día Internacional de la Neuralgia Trigeminal
Para celebrar este día puedes mostrar apoyo por las personas enfermas, donar dinero a las asociaciones y también es muy importante la labor de compartir en redes sociales para la concienciación con el #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras o con el hashtag #EnfermedadesRaras
La página web oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras es: https://www.rarediseaseday.org/
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