La chica de las 7 enfermedades

 Noah Higón es una joven de 23 años nacida en Valencia que padece siete tipos de enfermedades raras diferentes.

Noah nació con el Síndrome de Ehler Danos, una enfermedad de tipo genético que provoca que el colágeno de su organismo no sea funcional, sin embargo Noah nació sin conocer el diagnóstico de su enfermedad.

Esta enfermedad provocó seis enfermedades:

• Síndrome de Wilkie, en el que se produce una oclusión del intestino alto
• Síndrome del Cascanueces que es una compresión de la vena renal izquierda.
• Síndrome de Comprensión Vena Cava Inferior
• Síndrome de May-Thurner que produce una compresión de la vena ilíaca izquierda
• Síndrome de Raynaud que causa sensación de adormecimiento y frío en ciertas zonas del cuerpo, como dedos en respuesta al frío o al estrés
• Gastroparesia que es un retraso en el vaciamiento del contenido gástrico

“El síndrome Wilkie me provocó una oclusión en el duodeno y me tuvieron que cortar 27 centímetros. A raíz de ello, me salió la gastroparesia, que significa que el estómago no me funciona como a una persona normal, lo que como no lo absorbo y tengo que ir todas las semanas a goteros para que pueda vivir sin tanta preocupación”

Hasta los 20 años Noah no fue capaz de conocer lo que le ocurría, tardo 8 años en ponerle solución a sus enfermedades, 8 años en los que su vida era constantemente ir al hospital día tras día. En sus 24 años de edad ya se ha sometido a 16 operaciones, en su penúltima operación sufrió de un coma que le llevó a la pérdida de la audición que se solucionó con un implante cloclear.

“Llega un punto en tu vida en lo que te ha tocado vivir no lo puedes cambiar, pero sí la forma de afrontar tu día a día. Tienes que levantarte y asumirlo. Si vomitas 20 veces, las vomitas, aceptas esa realidad y punto. Hay momentos malos, muchísimos, pero hay que encontrar la parte buena. Está claro que no hay que tacharnos de mister wonderful, porque la vida es una putada detrás de otra, pero cuando esta es tu realidad tienes que elegir entre hundirte o salir hacia delante”

Noah ha iniciado una campaña muy importa para concienciar de la importancia de la investigación de nuevas enfermedades, ya que ella asume que lo que ha pasado ya lo ha pasado, pero que gente que pueda llegar a padecer sus enfermedades debería de tener alguna solución a curarse sin sufrir todo el infierno al que ella se ha sometido. Además, quiere que el Gobierno ayude a la gente en sus enfermedades dándoles una ayuda económica para poder costearse los tratamientos.

Tras haber pasado una de las peores operaciones de su vida, en la que casi la pierde y haberse recuperado con éxito, Noah consiguió licenciarse en el doble grado de Derecho y Ciencia Políticas. 

“Hace un año me operaron. Me puse muy mal y me volvieron a operar. De un día para otro casi no podía respirar, me fallaban los órganos. Me indujeron al coma. Los médicos me dijeron que había un 99% de posibilidades de que no saliese y de que si volvía a Valencia lo hiciera en una caja. Me despedí de mis padres y en un segundo me pasó mi vida por delante. Estaba muy tranquila, acostumbrada a hablar de la muerte y satisfecha con lo que había hecho y con ese pequeño legado que había dejado”.

Sin duda, es todo un ejemplo de una persona luchadora y valiente que tiene muy claro su futuro a pesar de todos los baches que se ha encontrado en el camino.

Entrevista a Noah Higón Bellver

La información ha sido extraída de:

-https://gacetamedica.com/investigacion/noah-higon-la-joven-que-vive-con-siete-enfermedades-raras/

-https://www.instagram.com/nh487/?hl=es